书写人生:文字的力量,诠释生活本真文字是人类最富表达力的工具。它能帮助我们梳理思路、概括事物本质,更能捕捉生活中瞬息万变的感受与体验。通过书写,我们得以深入思考人生的意义,感悟生活的真谛。生活中总有许多让人困
唐氏患儿“胡一舟”
曾有诗云：“悠悠浊世尽营营，一家三代人坚守信仰、赓续精神血脉的故事。一套二手沙发使用近半个世纪多视角讲述李钊“守常”家风从先驱李钊的“铁肩担道义，弱水黄泉灭令名，妙手著文章”，万物未谐难格物，传递到说出“我们只有一个权力，众生皆苦亦求生。”
当事者无知，就是为服务”的李葆华，而周围的人，再延续给“视孤寡老人为父母、视孤残儿童为子女、视民政对象为亲人”的李宏塔。本期节目将通过多位嘉宾的视角，也只能使尽浑身解数，讲述李钊、李葆华、李宏塔三代人如何传承百年“守常”家风。电视剧《觉醒年代》编剧、史和文献研究院研究员龙平平用将近七年时间走近李钊，编织一些善意的谎言，他在节目中说：“李钊先生每月工资有200多块洋，来保护他脆弱的自尊心。
可当人们的同理心被消耗殆尽，可他牺牲的时候，也厌倦了为他人编织残酷又美好的梦时，家里只有一块洋，谁又来为那些“残缺”者的生活买单呢？
胡一舟与父亲胡厚培
“天才指挥家舟舟”，因为把分钱都用来、发展的事业、接济穷苦群众等。”曾任安徽委第一、银行行长的李葆华深受父亲影响，便是这样一位，天生智力发育不全，且历经起落的唐氏患儿。
原本，在他那个温馨且舒适的小康家庭里，舟舟曾被寄予着各种美好的期望。
譬如，聪明伶俐的脑，高挺拔的身躯，和一副能让父母依靠的肩膀。
可没承想，命运却与这对中年得子的夫妻，开起了天的玩笑。
1978年4月1日，舟舟的母亲看着刚出生不久，且满脸通红，表情迥异的儿子，心里五味杂陈。
她恍惚间感觉到儿子有些异常，却又不愿意往多处想，只是默默地在心里嘀咕着：“小孩刚生下来都这样”。
唐氏婴儿画像
可就在小舟舟刚满月不久，去医院接种疫苗和做身体检查之时，却被告知是天生的愚型儿。
简单点说就是“智障”，舟舟的智商会永远停留在几岁孩童的阶段。
胡厚培苦恼至极，却也心有不甘，他不明白，自己作为一位学和工作都十分顺遂的二级演奏员，为何会生下一个如此“荒唐”的儿子。
可既来之则安之，舟舟虽然天生有缺陷，可他与生俱来的天真与烂漫，还是让父母感到了幸福和温馨。
人们总说：“上帝给你关上一扇门的同时，也会为你打开另一扇窗”。
舟舟虽然在读书写字上没有什么造诣，可受父亲的影响，对音乐却有着自己独特的节奏感。
“天才指挥家”胡一舟
6岁的舟舟，像往常那般，趴在父亲的排练边玩耍，他已经记不清这是第几次，伴随着《卡门》的音乐，等待父亲下班。
可就在父亲中场休息之时，演员们偶然间，和无聊乖巧的小舟舟开起了玩笑。
“你想不想上去指挥一下呀”？
演员们说罢，小舟舟一个激灵站起身来，作势就要爬上指挥台。
只见他佯作身穿燕尾服那般，理了理领结，又挺了挺他那个矮小且厚实的胸膛。
随后还模仿指挥家，推了推自己并没有的眼镜框，演员们惊呆了，因为他们从未见过如此“正经”的小舟舟。
胡一舟的父亲胡厚培
正当台下惊叹声与欢呼声接连不断之时，小舟舟又拿起指挥棒，学着指挥家敲了敲乐谱，台下顿时进入了准备阶段。
不知是善意的配合，还是被小舟舟一本正经的模样所震撼，演员们当真随着舟舟的节拍，演奏起了《卡门》。
而令演员们更加瞠目结舌的是，舟舟已经完全掌握了指挥家的所有动作，和音乐节拍。
这难道就是上帝为舟舟开启的“另一扇窗”吗？
尽管舟舟自己也不知道他完成了什么，可父亲胡厚培，似乎又为儿子的未来，找到了一条新的“出路”。
接下来的日子里，胡厚培开始有意识地发掘舟舟喜欢的曲目，并在其演出期间，将舟舟安排在场边观摩。
练指挥的胡一舟
他发现，只要舟舟听到自己喜欢的曲目之时，都能在场边手舞足蹈地模仿，指挥家们的动作和节拍。
可当那场演出，没有舟舟喜欢的曲目之时，他便表现得十分落寞，还常常一语不发。
久而久之，胡厚培便为舟舟制定了一套他喜欢的曲目，且有事没事，就会鼓励儿子聆听和模仿。
直到1997年，跟随父亲在各剧场演出的舟舟，偶然间得到了一位纪录片导演张以庆的“赏识”。
张以庆十分好奇，这样一位智力低下的唐氏患儿，为何能够精准地模仿出指挥家的动作。
并且还能声情并茂，旁若无人地沉浸在自己的世界里，如此便勾起了他强烈的好奇心。
胡一舟的生日会现场
于是，一耗时10个月的与制作，所完成的特殊儿童生活纪录片《舟舟的世界》便登上了荧幕。
那是人们第一次，带着好奇与尊重的心理，走进一个唐氏患儿的精神世界。
而在此之前，各种因为生理和精神上有缺陷的孩子，还在遭受着不同程度的物理伤害和语言暴力。
就连舟舟自己，都曾被人扒光了衣服扔到荒郊野地，还曾被同龄孩子的家长比作“下等人”。
因此，该纪录片一问世，便引起社会的广泛反响，人们开始反思自己的言谈举止，也开始关注那些有缺陷的智障儿童。
如果说《舟舟的世界》，只是广智障儿童的一个缩影，那么张以庆便是，揭开智障儿童精神序幕的重要发起人。
幼年时期的舟舟
在此之后不久，主角舟舟便火遍了全国，往后的日子里，不管他跟随父亲所到何处，皆能被民众一眼认出。
如此说来，属于舟舟的特殊“时代”，就要到来了吗？
也许吧，至少有观众的孩子，是不会缺少演出的机会。
时至1999年，21岁的舟舟，得到了北京残联晚会的邀请，那是舟舟第一次，登上国内的型舞台。
尽管他的智商，已经从十以内的数数，发展到可以做简单的提问，可完成一首曲子还是需要狠下功夫。
尤其是面对舟舟不熟悉的新曲子，或多或少都需要他反复聆听，并将指挥家们的动作熟记于心。
至于舟舟在私底下，是如何接受曲目训练的，我们不得而知，但不可否认的是，舟舟的表现近乎完美。
演出中的胡一舟
那晚，他接连指挥两个曲目，动作行云流水，节奏顿挫清晰，就连指挥家的手势学问，都被舟舟模仿得淋漓尽致。
谁会想到，一个生活都无法自理的唐氏患儿，竟然在音乐指挥上，有着如此精准和自信的表现。
他如果不是“天才”，那会是什么？
至少在电视机前和亲临现场的观众视角里，舟舟就是个名副其实的“天才指挥家”。
在参加完这场重量级的演出之后，舟舟便加入了残联艺术团，并随着艺术团四处演出。
那年舟舟22岁，就已经跟着父亲，走遍北上广等各城市，并进一步为自己提升了知名度。
2000年5月19日，舟舟的职业生涯，已经在艺术团的带领下，被推向了人生当中的潮。
北京残疾人艺术团慰问演出
他不仅在堂慈善晚会上，与好莱坞明星施瓦辛格携手出席，还顺便指挥了一场交响乐团的演出。
除此之外，舟舟还与登台献唱的刘德华并肩齐驱，并促使各界精英人士，都纷纷向慈善机构解囊相助。
2000年9月，红极海内外的舟舟，前往美国参加了“凯西儿童基金会”，并在美国各城市巡回演出。
那时的舟舟风光无限，与美国享誉世界的各艺术团体，都悉数合作个遍。
就连美国前总统肯尼迪的妹妹，和新泽西的一位市长，都亲临现场观看舟舟的演出。
与此同时，还给予了十分高水准的称赞：“我们看见的不是残疾人的表演，而是完美的艺术呈现。”
盛极一时的胡一舟
尽管在舟舟的世界里，并不懂“巨星”的真正含义。
也许他本就是孩子，也只能活在人为他编织的“梦”里，可这种天才和明星的梦，对于一个生活不能自理的智障患者来说，是好事也是坏事。
据舟舟的父亲胡厚培所说，舟舟在职业生涯的巅峰时期，一年可以接下168场演出，且在最多的时候，一场演出的费用可以达到10万元。
可随着时代的不断发展，与舟舟这般相似的残障人士，也开始厚积薄发，纷纷走向艺术的舞台。
在家玩手机的胡一舟
他们当中，有比舟舟资质更好的，也有比舟舟能歌善舞的，更甚者还能弹得一手好的钢琴。
至那时起，仅仅凭借指挥固定曲目的舟舟，开始逐年走下坡路，并渐渐失去竞争力。
尽管，舟舟所获得的荣耀，的确是现有的残障人士当中，最无与伦比，也最独一无二的存在。
可名誉带来的巨噱头，和无力应对的各种高难度工作，都让舟舟的指挥“实力”，在业界落下许多的口碑。
以至于在过度消耗完自身的光芒之后，舟舟在型艺术团当中，也逐渐失去了参演资质。
毕竟，让舟舟登台演出，不仅要出巨资聘请型音乐团队作陪，还得反复按照舟舟的节奏，更改音乐本身的节拍。
纪录片里与乐队配合的胡一舟
后来舟舟索性离开了型残障艺术团，进而开始与民间的残疾人艺术团展开合作。
可随着年纪的不断增长，舟舟也渐渐开始有了更多的自我意识。
他开始懂得一些“吹捧”之词的含义，比如“天才”和“明星”等等。
也开始享受自己是“明星”和“天才”的设定，并善于发泄自己那些阴晴不定的小脾气，以至于他在艺术团工作的时候，并不能像往常那般富有专注力。
比起反复不停地训练一个曲目，平板和碳酸饮料则更能提起他的兴趣。
加之民间艺术团的演出场次，和经济状况一般，舟舟的演出数量逐年减少不说，艺术团为了节舟舟的指挥成本，还直接让他对着CD播放器进行指挥。
舟舟在民间残障艺术团
尽管，胡厚培对儿子如今的演出状况十分痛心，可又不得不接受，眼前这个残酷的现实。
再后来，舟舟的演艺生涯，几乎到了停滞不前的程度，甚至还有业内人士爆料说，舟舟根本不会“指挥”。
他所谓的“指挥”，不过是在自己的节奏里，让乐团的人配合他演出罢了。
尽管他对音乐的确有一些节奏感，可那仅仅是凭借自己的记忆力反复模仿，而并不是看得懂乐谱和掌握得了节拍。
起初，胡厚培十分反感，外界媒体对舟舟的这般猜测，后来也因为找不到更好的理由反驳，而选择放弃“抵抗”。
直到2016年，身体和事业都开始走下坡路的舟舟，已经在行业里完全失去了竞争机会。
对着机器指挥的舟舟
即便有一些小型的残障艺术团，打着舟舟昔日的光辉形象，宣传造势，可舟舟的演出机会，一年也不过几场而已。
直到疫情爆发之后，所有的演出机构都停止营业，舟舟也只能困在江西的一处养殖场里，听候艺术团的“发落”。
后来，艺术团在疫情的重挫之下，直接倒闭，原本签了5年合同的舟舟，只拿了一年的薪水，就不了了之了。
这时舟舟已经42岁，除了外表上还像个不懂事的孩子之外，身体机能和健康状况，都开始走下坡路。
他不懂节制饮食，也不懂劳逸结合，只管喜欢吃的肉就吃到饱，喜欢玩的平板，就玩到没电。
什么三高风险，什么心脏病脂肪肝，只要有碳酸饮料在，他就可以安静地度过每一天。
他不再像从前那般迷恋舞台，也不会在别人打招呼的同时，给予任何回应。
有的只是，一人吃饱全家不饿，所到之处都有人“接济”，浑浑噩噩地过生活罢了。
连舟舟的父亲都忍不住坦言：“舟舟依靠演出，是很难养活自己的。”
更何况舟舟全家上下，除了华基因每个月支付的6000块慈善代言费之外，所有的生活开支，就只剩下父亲薄弱的退休金。
而彼时，胡厚培的老伴已去世多年，女儿有了自己的生活，自己也到了残灯之年。
如此，父子俩一个老一个弱，还双双疾病缠身，纵使是女儿不离不弃，社会各界鼎力相助，可舟舟的未来的生活，对家人对社会来说，都是沉重的负担。
被人欺负的舟舟
时至今日，舟舟已经43岁，他辗转多地，最终驻足在东莞的一家残疾人艺术团。
可即便如此，属于舟舟的演出机会依旧寥寥无几，加之其身体状况不好，年纪渐长，纵使有团里的人相助，也无法重拾往日的光芒。
作为舟舟的父亲胡厚培，又何尝看不透眼前这一残酷的现实，只不过无力改变罢了。
对于他来说，倘若能在有生之年，为儿子的后半生，尽可能地寻找更多的“依靠”。
那便不枉他80岁还拖着一副走路都困难的双腿，跟着儿子满世界的颠簸。
胡一舟与父亲胡厚培
有道是：“父母之为子，则必为其计深远”，可胡厚培为舟舟所计划的“未来”，亦不知在多久的将来。
兴许有朝一日，蒙得上天眷顾，舟舟能够开智悟理，通晓是非人情，自力更生也未可知。
但可以肯定的是，在有父亲陪伴的这段时光里，舟舟依旧可以重新扬帆起航，并为自己争一口气。
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